Od narození je nemocný a jeho onemocnění je progresivní. Poznala jsem ho před několika lety jako terénní sociální pracovnice, když mě na jeho rodinu a podmínky, ve kterých žije, upozornila psycholožka a požádala FOD o pomoc. Do rodiny jsem dojížděla pravidelně s nákupními taškami, učila mamku vařit jídla trochu zdravější než opečený salám, učila jsem ji a syna dodržovat hygienu, doučovala jsem bojovníka tak, aby zvládal učení na praktické škole. Dařilo se jen zčásti, péče o nemocné dítě, které musí brát pravidelně léky a nutně zvládat hygienu, nebyla jednoduchá. Z rozpadlého domku se s maminkou přestěhovali na azylový dům, ale tam to bylo také složité, pro maminku náročné. Má psychiatrické onemocnění a potřebuje klid a ne dům po střechu plný v podstatě problémových rodin. Tak jsme se po čase potkali v jednom pražském Klokánku, pak zase doma u mamky, pak zase v dalším Klokánku, podle toho, kam ho OSPOD zavál. Všude se mu líbilo, všude byl oblíbený, všude zlobil s jídlem a všude vymýšlel výmluvy, proč nebude polykat hrstičky léků, pro něj tak důležitých.
Před Vánoci v roce 2016 zavolal OSPOD i do našeho Klokánku. Sociální pracovnice prosila o pomoc s umístěním chlapce, který má onemocnění ledvin v konečném stádiu, jezdí několikrát týdně do Prahy na hemodialýzu a naše společnost a zákony mu neumožní dočkat se transplantace nové funkční ledviny, protože nemá stálé a stabilní zázemí. U maminky to prostě nejde. Hned jsem věděla, o koho jde a hned jsem si pro svého bojovníka dojela. Poznali jsme se i po čase hned. Řekl mi s humorem sobě vlastním, že jsem teda nějak přibrala, ale jsem pořád krásná ….no, vždycky to se mnou uměl koulet. Stejně jako s našimi tetami, které se ze dne na den musely naučit podávat léky na tlak, měřit tlak, rozpoznat, když je něco špatně, vařit dietní jídla bez fosforu a draslíku, který má pro tyto nemocné fatální následky. Naučily se hlídat ve dne v noci jeho drobounké kroky, zda nejde tajně pít, protože jeho denní přísun vody či jakékoliv tekutiny je maximálně 500 ml. Věděli jste, že jedno jablko má 200 ml vody? A tak jsme jezdili na dialýzy, obden, každý týden, o svátcích, ve vedrech, na náledí. Mě vždycky otekly kotníky, když jsem seděla u jeho postele těch 4 – 5 hodin. Ale mezitím jsme zvládali násobilku, vyjmenovaná slova, Sámovu říši, pohyb Země okolo Slunce…. Odměnou byl bystrý pohled a otázky, které bych od jiných dětí nedostala, protože by je nezajímala odpověď.
Maminku miluje, ale ví, že spolu nemohou být. Je na tom i přes lehkou mentální retardaci snad lépe, než ona. Uvědomuje si, že potřebuje novou ledvinu, protože jinak mu mnoho života nezbývá. Chápe, že potřebuje náhradní rodinu nebo dětský domov, protože potřebuje prostředí, ve kterém bude vyrůstat dlouhodobě. Tak jsme hledali zařízení dlouhodobého typu. A jaké bylo moje rozčarování …nikdo, ale vůbec nikdo ho nechtěl. Přemlouvala jsem dětské domovy, že mu tím zachrání život, protože jenom tak se dostane na čekací listinu pro transplantaci. Žádala jsem o výjimku na krajském úřadě, aby mohl zůstat s námi v Klokánku, jak bude potřeba, protože péči jsme zvládali, i přestože byla nesmírně zatěžující. Poznali jsme ale neoblomnost a tvrdost zákona …
Ale také jsme poznali, že každý máme někde svého anděla. A náš bojovník anděla má a dokázal si říct, aby ho schoval pod křídla. Příběh malého bojovníka se blíží ke šťastnému konci. Jeho jméno už je napsané na transplantační listině a jeho pěstounská rodina hlídá každou chvilku telefon a má nachystanou tašku s věcmi do nemocnice …..
Jsem pyšná na péči Klokánku, že jsme se dokázali postarat a poskytnou péči, zázemí a lásku i takto těžce nemocnému dítěti. Děkuji tetám a všem, kdo se nebáli nových věcí, nových zkušeností a samozřejmě i rizik a pomohli porazit malému bojovníkovi velkého Goliáše.
